Education and Ethics In Nursing ISSN: 2322-5300

بررسی نیازهای آموزشی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس: یک مطالعۀ مروری سیستماتیک

دوره 14، شماره 2
مهر 1404
صفحه 62-69

نوع مقاله : پروتکل مطالعه (protocol study)

نویسندگان

1 دانشجوی کارشناسی ارشد پرستاری داخلی - جراحی دانشگاه علوم پزشکی جهرم، جهرم، ایران

2 استادیار، دانشگاه علوم پزشکی جهرم، دانشکده پرستاری، جهرم، ایران

چکیده
مقدمه: مراقبان خانوادگی، نقش مهمی در حمایت از بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) ایفا می‌کنند. شناخت نیازهای آموزشی این مراقبان خانوادگی، در ابعاد مختلف می‌تواند، در اجرای برنامه‌های توانمندسازی آن‌ها نقش کلیدی ایفا کند؛ بنابراین پژوهش حاضر، با هدف تعیین نیازهای آموزشی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به ام­اس، انجام شد.
روش کار: پژوهش حاضر، از نوع مروری سیستماتیک بوده که برای دستیابی به اهداف مورد نظر، جست­وجوی مقالات در پایگاه‌هایی مانند: " PubMed، Scopus، Web of Science، Google Scholar و SID" ( پایگاه اطلاعات علمی ایران) با استفاده از کلیدواژه‌های "Multiple Sclerosis OR MS"، "Family Caregivers Informal Caregivers" و "Educational Needs, Training Needs"  و معادل فارسی آن‌ها «مولتیپل اسکلروزیس یا ام­اس»، «مراقبان خانوادگی و مراقبان غیررسمی» و « نیازهای آموزشی»  در فاصلۀ زمانی 2014 تا  2024 انجام شد. در پژوهش حاضر، مطالعات کیفی، کمی و اجرایی که برای مداخلات آموزشی، با هدف رفع نیازهای آموزشی مراقبان بیماران مبتلا به ام­اس پرداخته‌ بودند، در نظر گرفته شدند. سرانجام، از میان 90  مقالۀ شناسایی ‌شده، پس از حذف موارد تکراری (40  مقاله) و مقالات غیر مرتبط (25 مقاله) 25 مقاله، برای ارزیابی واجد شرایط بودن، غربال شدند که با بررسی چکیده و متن کامل این مقالات، با استفاده از چک‌لیست پریزما ( 2024) 14 مقاله حذف شدند و سرانجام، 11 مقاله انتخاب ‌شده که به‌ طور کیفی، تحلیل و جنبه‌های مختلف نیازهای آموزشی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به ام­اس، مشخص گردید.
یافته­ ها: نتایج تحقیق، نشان داد که نیازهای آموزشی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به ام‌اس، در 4 مجموعۀ اصلی (دانش دربارۀ بیماری ام‌اس، مهارت‌های مراقبتی، حمایت روانی - اجتماعی و منابع و راهنمایی‌های عملی) و 13 زیرمجموعۀ فرعی (علایم بیماری، پیشرفت بیماری، عوارض بیماری، مدیریت علایم، تغذیه و رژیم غذایی، فیزیوتراپی، مدیریت دارو درمانی، مدیریت استرس، بهبود ارتباط با بیمار و بهره‌مندی از شبکه‌های حمایت اجتماعی، دسترسی به خدمات درمانی، آگاهی از حقوق مراقبان و دریافت مشاوره‌های عملی) قرار گرفتند.
 نتیجه‌گیری: نتایج پژوهش حاضر، نشان‌دهندۀ تنوع و گستردگی نیازهای آموزشی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به ام‌اس است. این یافته‌ها بر ضرورت طراحی برنامه‌های آموزشی جامع و چندوجهی برای مراقبان خانوادگی تأکید دارند.

کلیدواژه‌ها

موضوعات

عنوان مقاله English

A Systematic Review of the Educational Needs of Family Caregivers of Patients with Multiple Sclerosis

نویسندگان English

Mohammad Ghaednia 1
Rasool Eslamiakbar 2
1 MSc Student in Medical-Surgical Nursing, Jahrom University of Medical Sciences, Jahrom, Iran
2 Assistant Professor, Jahrom University of Medical Sciences, Jahrom, Iran
چکیده English

Introduction: Family caregivers play a critical role in supporting patients with multiple sclerosis (MS). Understanding the educational needs of these caregivers across various dimensions can significantly contribute to the development of effective empowerment programs. Therefore, the present study was conducted with the aim of determining the educational needs of family caregivers of patients with MS.
Methods and Materials: A Systematic Review search was conducted in databases including Scopus, Web of Science, Google Scholar, and SID (Scientific Information Database of Iran) using keywords such as "Multiple Sclerosis OR MS," "Family Caregivers OR Informal Caregivers," and "Educational Needs OR Training Needs," along with their Persian equivalents, during 2014 to 2024. Qualitative and quantitative studies and implementation of educational interventions aimed at meeting the educational needs of caregivers of patients with MS were considered. Among the 90 articles initially identified, 40 duplicates and 25 irrelevant articles were excluded. Subsequently, 25 articles were screened for eligibility, and after abstract and full-text review using the PRISMA checklist version 2024, 14 articles were excluded, finally, 11 articles identified for final qualitative analysis caregivers’ educational needs.
Results: The findings revealed that the educational needs of family caregivers of MS patients can be categorized into four main domains: (1) knowledge about MS, (2) caregiving skills, (3) psychological and social support, and (4) practical resources and guidance. These domains encompassed 13 subcategories, including disease symptoms, disease progression, complications, symptom management, nutrition and diet, physiotherapy, medication management, stress management, improving communication with the patient, accessing social support networks, availability of healthcare services, awareness of caregivers’ rights, and receiving practical consultations.
Conclusion: The results of this study indicate the diversity and breadth of educational needs of family caregivers of patients with MS. These findings emphasize the need to design comprehensive and multifaceted educational programs for family caregivers.

کلیدواژه‌ها English

  • Family Caregivers
  • Educational Needs
  • Multiple Sclerosis Patients
1. Borreani C, Bianchi E, Pietrolongo E, Rossi I, Cilia S, Giuntoli M, et al. Unmet Needs of People with Severe Multiple Sclerosis and Their Carers: Qualitative Findings for a Home-Based Intervention. PLOS ONE 2014; 9(10):e109679.
2. Maguire R, Maguire P. Caregiver Burden in Multiple Sclerosis: Recent Trends and Future Directions. Current Neurology and Neuroscience Reports 2020; 20(7):18.
3. Masoudi R, Abedi HA, Abedi P, Mohammadianinejad SE. Iranian family caregivers’ challenges and issues in caring of multiple sclerosis patients: A descriptive explorative qualitative study. Iranian journal of nursing and midwifery research 2014; 19(4):416-23.
4. Fakolade A, Latimer-Cheung A, Parsons T, Finlayson M. A concerns report survey of physical activity support needs of people with moderate-to-severe MS disability and family caregivers. Disability and Rehabilitation 2019; 41(24):2888-99.
5. Hoseinpour F, Ghahari S, Motaharinezhad F, Binesh M. Supportive Interventions for Caregivers of Individuals With Multiple Sclerosis: A Systematic Review. International Journal of MS Care 2023; 25(6):266-72.
6. Kesselring J, Boyko A, Laroni A, Bharadia T, van Galen P, Alexandri N. Caregiver Involvement in MS: Duty or Disruption? Neurology and Therapy 2022; 11(1):9-20.
7. Sadeghi B, Estebsari F, Ebadi A, Rasouli M, Sadeghi E. The Social Support Needs of Family Caregivers of Patients With Multiple Sclerosis: A Qualitative Study. Archives of Rehabilitation 2022; 23(1):68-87.
8. Yang Q, Bao L, Zhang H. Caregiver Barriers When Assisting with Intrathecal Infusion Systems: A Literature Review. Journal of Pain & Palliative Care Pharmacotherapy 2025:1-10.
9. Johnson SA. Multiple Sclerosis Cognitive Needs, Entitlements, and Policy. 2025.
10. Lakin L, Davis BE, Binns CC, Currie KM, Rensel MRJN, therapy. Comprehensive approach to management of multiple sclerosis: addressing invisible symptoms—a narrative review 2021; 10:75-98.
11. Wollin JA, Yates PM, Kristjanson LJ. Supportive and palliative care needs identified by multiple sclerosis patients and their families. International Journal of Palliative Nursing 2006; 12(1):20-6.
12. Sahebozzamani M, Rashvand F. The study of training demands of MS patients, members of Iran's MS Society in 2007. Medical Sciences Journal of Islamic Azad University 2008; 18(3):195-9.
13. Lorefice L, Mura G, Coni G, Fenu G, Sardu C, Frau J, et al. What do multiple sclerosis patients and their caregivers perceive as unmet needs? BMC Neurology 2013; 13(1):177.
14. Golla H, Mammeas S, Galushko M, Pfaff H, Voltz R. Unmet needs of caregivers of severely affected multiple sclerosis patients: A qualitative study. Palliative and Supportive Care 2015; 13(6):1685-93.
15. Arango-Lasprilla JC, Premuda P, Aguayo A, Francis K, Macias MA, Villaseñor T. Needs and Psychosocial Outcomes of Caregivers of Individuals with Multiple Sclerosis in Guadalajara, Mexico. International Journal of MS Care 2010; 12(2):71-82.
16. Corry M, While A. The needs of carers of people with multiple sclerosis: a literature review. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2009; 23(3):569-88.
17. McKeown LP, Porter-Armstrong AP, Baxter GD. The needs and experiences of caregivers of individuals with multiple sclerosis: a systematic review. Clinical Rehabilitation 2003; 17(3):234-48.
18. Rajachandrakumar R, Finlayson M. Multiple sclerosis caregiving: A systematic scoping review to map current state of knowledge. Health & Social Care in the Community 2022; 30(4):e874-e97.
19. Motl RW, Sandroff BM, Kwakkel G, Dalgas U, Feinstein A, Heesen C, et al. Exercise in patients with multiple sclerosis. The lancet neurology 2017; 16(10):848-56.
20. Esposito S, Bonavita S, Sparaco M, Gallo A, Tedeschi G. The role of diet in multiple sclerosis: A review. Nutritional neuroscience 2018; 21(6):377-90.